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Se realiza el primer catastro de personas con osteogénesis imperfecta en Chile

Tiempo de lectura: 20 minutos
Lorenzo Palma
Lorenzo Palma Morales es Periodista, Licenciado en Comunicación Social y Bachiller en Humanidades y Ciencias Sociales de la Universidad Austral de Chile. Diplomado en Periodismo de Investigación de la Universidad de Chile y Magíster en Desarrollo Rural, Becado por CONI- CYT (UACh), Diplomado en Escritura Creativa de No Ficción por la Universidad Alberto Hurtado. En el año 2018 fundó el medio de comunicación nacional y agencia de contenidos www.cienciaenchile.cl, del cual es su director. Ha participado organizando actividades de divulgación y difundiendo resultados de investigación en innumerables proyectos de norte a sur del país.

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En el país no hay una cifra concreta de la cantidad de personas que viven con esta enfermedad genética, caracterizada por fragilidad ósea y múltiples fracturas.

Santiago, mayo de 2018. Saber cuántas personas con osteogénesis imperfecta (OI) en el país es el objetivo del primer catastro que se realiza en torno a esta enfermedad, organizado por la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, Foich.

Actualmente, en el paúis no existe una estimación oficial de la cantidad de personas que viven con esta enfermedad genética, producida por una malformación en el colágeno de los huesos y que genera fragilidad ósea y un número importante de fracturas a lo largo de la vida.

Las personas con OI que deseen responder el catastro, pueden acceder a este en el sitio web http://catastro.foich.cl. Hay plazo hasta el domingo 15 de julio de 2018.

“Este catastro es una iniciativa pionera en torno a la osteogénesis imperfecta en Chile. Permitirá conocer diversos aspectos de las personas que vivimos con esta enfermedad, especialmente las necesidades y nivel de inclusión social”, sostuvo la presidenta de Foich, Andrea Medina.

“Esperamos que este trabajo sea la base para establecer vínculos con organizaciones públicas y privadas y que, en un futuro, nos permita incidir en políticas públicas en beneficio de las personas con OI”.

Foich invita a todas las personas con OI a participar del catastro, así como a los padres y madres de niños, niñas y adolescentes con OI a responderlo en su nombre. En tanto, se espera que el resto de la comunidad colabore y difunda esta información.

En el mundo, existen diferentes estimaciones sobre las personas que tienen OI. De acuerdo a la Fundación Ahuce de España, la prevalencia es de 1 caso cada 15 mil personas, mientras que según Centro Nacional de Información sobre la Osteoporosis y las Enfermedades Óseas de Estados Unidos, se produce 1 caso por cada 20 mil personas.

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